Alaturi de Elena

Elena are 1 an si 3 luni. Din păcate la varsta de 6 luni a fost diagnosticata cu o boala genetica rara, amiotrofie spinala tipul 1, boala numarul 1 la mortalitatea infantila.

Aceasta boala grea face ca muschii Elenei sa se atrofieze afectandu-i muschii deglutitiei(nu mai poate manca singura si este hranita pe sonda nazogastrica), muschii respiratori(depinde de aparatul de ventilat) si muschii motori ea nemaiputandu-se misca (Elena n-a putut stat niciodata in fundulet si nici nu si-a tinut capul singura).

Din luna martie pana in  prezent suntem internate in spital deoarece Elena a facut stop respirator, din fericire medicii au reusit sa o resusciteze si au intubat-o.

Boala a fost intr-un continuu progres, Elena n-a mai putut respira singura, iar medicii i-au facut traheostomie din cauza careia stam internate in spital de 9 luni deoarece nu avem aparat de ventilat.
Datorita medicinei care a evoluat Elena are sansa de a beneficia de un tratament cu medicamentul Spinraza, tratament foarte scump, dar care este decontat doar in Belgia.

Din ce ne-am interesat noi am avea nevoie de o ambulanta aeriana care costa in jur de 15000 de euro si  aproximativ 12000 de euro pentru: aparat de ventilat (chirie 500 euro lunar), 2 consultatii de cate 500 euro, aparat de aspirat secretii 400 euro, spitalizarea 68 de euro/zi (dar nu stim cat vor sta internate, este posibil sa stea 2 luni – 4200 de euro) si 5000 de euro pentru primele 4 injectii care se vor face cat timp vor sta internate.

Viata ei depinde de fiecare dintre noi!

[ Show more ]
Galantomi:

1

Donatii:

8

Suma:

1,500 RON

Evenimente fundraising

In beneficiul: Alaturi de Elena

Prin galantom.ro îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta să facă în schimb o donație pentru una dintre cauzele beneficiare cu care tu simți că rezonezi. Principiul este simplu și vechi decând lumea: "Dar din dar se face Rai" :).

0 RON

Suma:

1

Galantomi:
Donatii

In beneficiul: Alaturi de Elena

Vine ziua ta. Este momentul în care ești în centrul atenției prietenilor, cunoscuților, familiei. Toata lumea te întreabă ce iți dorești să primești cadou, dar tu știi că ai tot ce îți trebuie și că nu îți dorești decât să fii aproape de cei dragi și să împarți cu ei bucuria și voia bună.

1,500 RON

Suma:

1

Galantomi:
8 Donatii

Pagini fundraising

Cel mai frumos cadou de ziua mea

E minunat sa primeşti cadouri de ziua ta dar sa le poti îndrepta spre cineva care are realmente nevoie de ajutor e mai satisfăcător. Azi spun "st

1,000 RON Target
1,500 RON Suma
8 Donatii
100% Complete