Asociația Salvează o Inimă

Asociația Salvează o Inimă

Alaturi de Elena

Status: Finantat

Din păcate la varsta de 6 luni Elena a fost diagnosticata cu o boala genetica rara, amiotrofie spinala tipul 1, boala numarul 1 la mortalitatea infantila.

[ Show more ]

1,500 RON

Sumă:

1

Galantomi:

8

Donații:

Vrei să fii fundraiser? Contactează Organizația

 

Elena are 1 an si 3 luni. Din păcate la varsta de 6 luni a fost diagnosticata cu o boala genetica rara, amiotrofie spinala tipul 1, boala numarul 1 la mortalitatea infantila.

Aceasta boala grea face ca muschii Elenei sa se atrofieze afectandu-i muschii deglutitiei(nu mai poate manca singura si este hranita pe sonda nazogastrica), muschii respiratori(depinde de aparatul de ventilat) si muschii motori ea nemaiputandu-se misca (Elena n-a putut stat niciodata in fundulet si nici nu si-a tinut capul singura).

Din luna martie pana in  prezent suntem internate in spital deoarece Elena a facut stop respirator, din fericire medicii au reusit sa o resusciteze si au intubat-o.

Boala a fost intr-un continuu progres, Elena n-a mai putut respira singura, iar medicii i-au facut traheostomie din cauza careia stam internate in spital de 9 luni deoarece nu avem aparat de ventilat.
Datorita medicinei care a evoluat Elena are sansa de a beneficia de un tratament cu medicamentul Spinraza, tratament foarte scump, dar care este decontat doar in Belgia.

Din ce ne-am interesat noi am avea nevoie de o ambulanta aeriana care costa in jur de 15000 de euro si  aproximativ 12000 de euro pentru: aparat de ventilat (chirie 500 euro lunar), 2 consultatii de cate 500 euro, aparat de aspirat secretii 400 euro, spitalizarea 68 de euro/zi (dar nu stim cat vor sta internate, este posibil sa stea 2 luni – 4200 de euro) si 5000 de euro pentru primele 4 injectii care se vor face cat timp vor sta internate.

Viata ei depinde de fiecare dintre noi!